【記者林明佑/台中報導】藝術具有安撫身心靈,帶來鼓舞的力量,促使人們勇於面對生命課題,中國醫藥大學附設醫院與林增連慈善基金會合作,邀請罕見疾病基金會,於2月29日國際罕見疾病日前舉辦「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展,每四年才有一次的2月29日,呼應罕見疾病極其罕見的特別意涵,希望能讓更多人看見與罕見疾病奮鬥的人們。
▲罹患罕見疾病-重型海洋性貧血的畫家李佳鎂特地創作畫作《生命‧生長》,代表著守護罕病家庭的兩道光芒,致贈給中國醫藥大學附設醫院,感謝醫護人員的長期照顧,讓罕病病友可以擁有自己的人生、回饋社會。(記者林明佑翻攝) |
中國醫藥大學附設醫院承接衛生福利部「罕見疾病照護服務計畫」,設置全國唯一的「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」外,也設置「罕見疾病照護服務中心」,除提供罕見疾病的病人全人及完整的醫療服務,也關心罕見疾病的病人及家庭社會適應的議題,為讓重症病友們得以有個舞台與平台,將自己的心路歷程、生命故事,藉由精彩的繪畫作品向大眾分享。
▲中國醫藥大學附設醫院及林增連慈善基金會率先響應支持20萬元給予病友的畫作,支持罕見疾病基金會及病友,透過藝術及創作,促進病友的身心靈健康,籲請社會大眾關注罕見疾病鬥士。(記者林明佑翻攝) |
中國醫藥大學附設醫院院長周德陽表示,本院秉持蔡長海董事長「取之社會、用之社會」的回饋理念,以實際行動致力社會關懷,冀能透過此藝術展,增加社會大眾對罕病的認識、關注與理解,為這一群對生命永不放棄的鬥士加油,讓病友及家屬們感受到他們並不孤單。
▲罕見疾病病友創作藝術撫慰人心,為生命帶來希望與光彩,罕病病友畫作系列自2月22日起至3月8日在中國醫藥大學附設醫院急重症中心大樓一樓展出,歡迎民眾前往欣賞或認購畫作,支持愛心公益。(記者林明佑翻攝) |
熱愛藝術的林增連慈善基金會董事長林嘉琪認為,藝術可以排憂解悶,身心是互相影響的,保持心情的愉悅能對身體帶來裨益,勉勵正在奮戰的每一位病友,不要放棄。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,罕病家庭最需要的是大眾的同理與尊重,罕見疾病基金會積極推動醫療人權提倡、病人權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進,期許讓罕病病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。
罹患罕見疾病-重型海洋性貧血的畫家李佳鎂,需定期輸血,經常請假回診,醫院就像她的第二個家,心理和生理的痛楚與折磨糾纏著她,直到她開始繪畫,生命也開始蛻變,她用繪畫幫助更多的身心障礙者,也因此在2015年獲得總統教育獎、2022年獲得身心障礙楷模金鷹獎。佳鎂特地創作畫作《生命‧生長》,致贈給中國醫藥大學附設醫院,感謝醫護人員的長期照顧,讓罕病病友也可以擁有自己的人生、回饋社會。
透過罕見疾病病友的藝術展,也得以讓社會大眾瞭解到這世界上有一群生命鬥士,儘管身體孱弱,但依然在努力著,他們試著突破病痛帶給自己的種種挑戰及限制,也樂觀面對自己生命的苦難。這樣的正能量不僅能鼓舞罕見疾病的病友,讓他們更有信心擁抱自己的夢想,社會大眾亦可付出實際行動支持罕見疾病的病友及家庭,讓病友及家庭可以面對未來繼續前行。
「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展於2月22日起正式開跑,邀請您2/22-3/8到中國醫藥大學附設醫院急重症中心大樓,欣賞或認購畫作,讓我們攜手幫助罕見疾病病友,化身螢火蟲,成為照亮別人的燈,即便是再小的光芒,也會帶來力量!
社群媒體